به اشتراک گذاشتن اطلاعات ژنتیکی چه خطراتی دارد

دی‌ان‌ای شما تبدیل به یک کالای ارزشمند شده است. شرکت‌هایی مانند 23andMe با گرفتن هزینه‌ای، یک تجزیه‌و‌تحلیل ژنتیکی از پروفایل ژنتیکی شما انجام می‌دهند اما درآمد حقیقی آن‌ها از فروش آن اطلاعات به دیگر شرکت‌ها به‌دست می‌آید. در حال حاضر ارائه‌دهندگان خدمات سلامتی این تقاضا را با تشویق بیماران به انجام آزمایش‌های ژنتیکی برای ایجاد پایگاه‌های داده‌ای که به‌ظاهر برای انجام پژوهش‌های پزشکی تشکیل می‌شوند، برآورده می‌سازند.

اخیرا سازمان ملی تأمین بهداشت و درمان بریتانیا (NHS) اعلام کرده است که درحال ایجاد یک پایگاه داده‌ی ژنتیکی ناشناس برای پژوهشگران است. اما در گزارش‌های اخیری که نشان می‌دهند بیمارستان کودکان کروملین (بزرگ‌ترین بیمارستان کودکان ایرلند) اطلاعات ژنتیکی بیماران را بدون کسب رضایت بیماران به یک شرکت خصوصی داده است، خطرات احتمالی مرتبط با واگذار کردن اطلاعات ژنتیکی برجسته می‌شود. DNA شما دارای اطلاعات حساسی است که براساس آن می‌تواند تصمیمات مهمی درمورد شما و اعضای خانواده‌ی شما گرفته شود. هنگامی که شما این جزییات را به یک پایگاه داده‌ی بزرگ تحویل می‌دهید، درنهایت در معرض خطر استفاده‌های پیش‌بینی‌نشده که همیشه به نفع شما نخواهند بود، قرار خواهید گرفت. سؤال اول این است که اطلاعات شما کجا قرار گرفته و چه کسی به آن‌ها دسترسی خواهد داشت؟

NHS به‌دنبال کنترل اطلاعات ژنتیکی خود با به اشتراک گذاشتن آن‌ها با پژوهشگران شرکت خود یعنی ژنومیک انگلند است اما در این مورد هم هیچ نشانه‌ای درمورد اهدافی که داده‌ها می‌توانند برای آن استفاده شوند یا محدودیت‌هایی درمورد استفاده یا انتقال آن‌ها به دیگر مراکز پژوهشی یا شرکت‌ها، دیده نمی‌شود.

در گذشته، ژنومیک انگلند با گوگل ملاقات کرده بود تا در این مورد که چگونه این شرکت فناوری می‌تواند به تجزیه‌و‌تحلیل اطلاعات ژنتیکی جمع‌آوری‌شده در طرح پروژه‌ی صدهزار ژنوم کمک کند، بحث کند. بااین‌حال، سخنگوی ژنومیک انگلند مدعی است که هیچ قرارداد رسمی بین ژنومیک انگلند و گوگل وجود ندارد. این سخنگو گفته است: «ما علاقه‌ی دوجانبه‌ای به ذخیره‌سازی امن داده‌ها داریم و گاه‌گاهی جلساتی هم برگزار می‌کنیم. به‌عنوان انجام بخشی از وظیفه‌ی خود درجهت ترغیب صنعت ژنومیک بریتانیا، ما با شرکت جی‌وی در تماس هستیم. آن‌ها در شرکت‌های علوم زیستی که ممکن است علاقمند به همکاری با ما باشند، سرمایه‌گذاری می‌کنند».

مثال ایرلندیِ انتقال داده‌های ژنتیکی که ظاهرا بدون رضایت بیماران انجام شده، به ما یادآوری می‌کند که موافقت‌نامه‌ها و قوانین مرتبط با اینکه چه کسی می‌تواند به اطلاعات دسترسی داشته باشد، ممکن است نقض شود.

در ماه ژانویه‌ی امسال، یک بررسی درمورد این ادعا که گفته می‌شد بیمارستان کودکان کروملین تعداد ۱۵۰۰ نمونه‌ی DNA را بدون کسب مجوز مناسب از بیماران، به شرکت GMI داده شده است، آغاز شد. اگر این اتهامات درست باشند، این اتفاق می‌تواند نقضی از قانون حفاظت از اطلاعات باشد؛ قانونی که در آن گفته شده که برای استفاده از اطلاعات DNAی افراد در این‌گونه کارها، نیاز به رضایت واضح آن‌ها است. مشکل دیگر این است که حتی وقتی به مردم گفته می‌شود چه چیزی بر سر اطلاعات آن‌ها می‌آید، آن‌ها ممکن است آن کاربردها یا پیامدهای احتمالی آن را درک نکنند.

پروژه‌هایی نظیر پروژه‌ی NHS با عنوان اداعاهایی درمورد کشف یک روش کارآمد برای تشخیص بیماری‌های نادر یا کشف‌نشده، افزایش سرعت درمان و بهبود نتایج درمان در بیماران توجیه می‌شوند. طرفداران این‌گونه فعالیت‌ها استدلال می‌کنند که به‌اشتراک‌گذاری اطلاعات DNA می‌تواند به پژوهشگران کمک کند تا الگوهایی را کشف کنند که بدون اطلاعات مذکور قادر به فهمیدن آن‌ها نیستند، از طرفی موجب افزایش آگاهی از بیماری‌ها می‌شود و به طراحی روش‌های درمان جدید کمک می‌کند. اما داشتن توالی DNA شما، فقط راهی برای فهمیدن اینکه شما در معرض خطر ابتلای به یک بیماری قرار دارید یا کمک به انجام یک پروژه‌ی پژوهشی بشردوستانه نیست. اطلاعات DNA، ویژگی‌های توارثی ما را آشکار می‌کنند، گروه‌های نژادی را برملا می‌کنند و نیز حاوی اطلاعاتی درمورد وضعیت سلامتی حال و آینده هستند. برخی از افراد حتی تلاش می‌کنند آزمایش‌های DNA را با هوش مرتبط کنند.

فایل‌های DNA را می‌توان به‌آسانی انتقال داد

نگرانی درمورد ارتباط دادن صفات فرد با اطلاعات DNA او، معمولا با ادعای ناشناس بودن اطلاعات مواجه می‌شود اما هم تجربیات عملی و هم مطالعات دانشگاهی نشان داده‌اند که این اطلاعات را می‌توان با افرادی که این اطلاعات مربوط‌به آن‌ها است، مجددا ارتباط داد. بنابراین اگر اطلاعات ژنتیکی شما به دست افراد نامناسب بیفتد یا در جهت اهداف نادرست استفاده شود، می‌تواند شما را در معرض تبعیض‌های احتمالی قرار دهد. ارائه‌ی پوشش‌های بیمه‌ای مختلف و قیمت‌های متفاوت برای افراد مختلف براساس اطلاعات DNA آن‌ها، آشکارترین خطر ممکن در این زمینه است.

اما بسته با اینکه چه کسی داده‌ها را می‌خرد، ممکن است شرکت‌های داروسازی، کارفرمایان یا حتی مقامات دولتی به DNA شما دسترسی پیدا کرده و تصمیاتی را براساس آن‌ها اتخاذ کنند. دولت‌های دموکراتیک به‌طور معمول نمی‌توانند بدون اجازه‌ی قاضی یا یک مسیر قانونی به این شواهد دست پیدا کنند.

اما درمورد قاتل گلدن استیت که یک قاتل سریالی بوده است، سازمان‌های اجرای قانون در آمریکا برای شناسایی این فرد از داده‌های DNA یک پایگاه تبارشناسی عمومی استفاده کردند. این موجب بروز نگرانی‌هایی درمورد تمایل دولت به استفاده از اطلاعات ژنتیکی برای کشف ارتباط اجدادی مردم برای اهداف دیگر شده است.

طبق برآورد مطالعه‌ای که روی پایگاه داده‌ای مورد استفاده‌ی برای گرفتن قاتل انجام شد، در این پایگاه داده پروفایل ژنتیکی ۰/۵ درصد از آمریکایی‌ها وجود دارد. اگرچه با به حساب آوردن روابط خانوادگی می‌توان گفت این پایگاه، حاوی اطلاعاتی از گروه‌های خانوادگی ۶۰ درصد از آمریکایی‌های سفیدپوست است. اگر میزان اطلاعات موجود در این پایگاه داده به دو درصد برسد، این تصویر شامل ۹۰ درصد از آمریکایی‌ها خواهد شد.

درحال حاضر، GMI قصد دارد بزرگ‌ترین پایگاه اطلاعات ژنوم را که متشکل از اطلاعات ژنومی چهارصد هزار شرکت‌کننده (تقریبا یک دهم جمعیت ایرلند) است، با جمع‌آوری اطلاعات ژنتیکی بیماران از بیمارستان‌ها ایجاد کند. با این کار تقریبا اطلاعات ژنتیکی تمام گروه‌های خانوادگی در ایرلند و بخش عظیمی از ایرلندی‌تبارها در اختیار این شرکت قرار خواهد گرفت و شناسایی خصوصی‌ترین ویژگی‌های جامعه نیز برای این شرکت ممکن خواهد شد.

این موضوع نشان می‌دهد وقتی مردم اجازه می‌دهند که اطلاعات DNA آن‌ها به اشتراک گذاشته شود، این کار می‌تواند هم خودشان و هم خانواده‌ی آن‌ها را درمعرض خطر قرار داده و حقوق دیگران را نیز از بین ببرد. همه‌ی ما در زمینه‌ی نحوه‌ی استفاده از اطلاعات ژنتیکی خود مسئول هستیم. سازمان‌ها نیز باید ملزم باشند درمورد کسانی که به این داده‌ها دسترسی دارند و علت آن، شفاف‌تر باشند تا از بروز هرگونه سوء‌استفاده در این زمینه پیشگیری شود.