دیالیز تنها راه زنده ماندن سالمندان مبتلا به بیماری کلیوی است؟
جان اوردل بیشتر زندگی خود را با بیماری کلیه سپری کرد. او وقتی جوان و در انتظار پیوند کلیه بود، برای مدت کوتاهی دیالیز انجام میداد. نزدیک هفتاد سالگیاش، وقتی مشکل نارسایی کلیهی او شدیدتر شد، دیالیز را بهعنوان راه درمان بیماری خود قبول نکرد. تریکس اوکلی، همسر او گفت:
او مرد بسیار مستقلی بود و برای او مهم بود که چگونه زندگی میکند. او نمیخواست هر روز به کلینیکهای دیالیز مراجعه کند ، فراز و نشیبهای مرتبط با دیالیز و اتصال به یک دستگاه را دوست نداشت.
اوردل که سازندهی مبلمان بود، وقتی که برای نخستین بار به بیماری کلیوی خود پی برد، ۳۰ سال داشت. او تا ۶۰ سالگی دو پیوند کلیه از خواهر و برادرش دریافت کرد. اما در سالهای اخیر اوردل و همسرش میدیدند که وضعیت دومین پیوند چندان خوب نیست. نتیجهی آزمایشهای خون ماهیانهی بد بود؛ او احساس سرما و خستگی میکرد و دستها و پاهایش شروع به تورم کردند. پزشکان دوباره به وی پیشنهاد دیالیز را دادند.
اما بهجای دیالیز، اوردل به کمک همسرش روش درمان «مدیریت محافظهکارانه» را برگزید. روشی که از سرعت پیشروی بیماری میکاهد و علایم و عوارض بیماری را درمان میکند. او یک رژیم غذایی دقیق را دنبال کرد، فشار خون خود را تحت کنترل درآورد، از افزایش وزن خود جلوگیری کرد و برای پیشگیری از کمخونی، هورمون تزریق میکرد. یکی از خواهرانش کلیهی خود را برای سومین پیوند به او پیشنهاد کرد. در همینحال، اوردل و همسرش مسافرتهای زیادی را تجربه کردند.
دیالیز اغلب بهعنوان اقدامی موقتی برای زنده نگهداشتن بیماران کلیوی در انتظار پیوند، انجام میشود. در آمریکا، در سال ۲۰۱۶ بیش از ۱۰۴ هزار فرد بالای سن ۷۵ سال دیالیز میشدند. روش مدیریت محافظهکارانه یعنی مدیریت پزشکی بیماری و علایم تحت نظارت و مشورت با پزشک و بدون انجام عمل دیالیز، روش جایگزینی است که در بیشتر موارد مورد توجه قرار نمیگیرد.
دیالیز طول عمر را افزایش میدهد اما درعین حال فشار زیادی بر فرد وارد میکند، مانند رفتن به کلینیک سهبار در هفته برای جلسات چهار ساعتهی همودیالیز یا انجام تبادل روزانه مایعات برای دیالیز صفاقی. مدیریت محافظهکارانه میتواند به بیماران کمک کند تا از این موارد رهایی یابند.
علاوهبراین، درحالیکه برخی از مطالعات نشان میدهند که بیماران سالخوردهای که دیالیز انجام میدهند، نسبت به آنهایی که از مدیریت محافظهکارانه بهره میبرند، بیشتر زنده خواهند ماند، اما این تفاوتها در افراد بالای سن ۷۵ که معمولا با دیگر مشکلات سلامتی جدی نیز درگیر میشوند، مشاهده نمیشود. زنده ماندن تنها ارزش بیمار نیست. مدیریت محافظهکارانه ممکن است به فرد آزادی بیشتری بدهد تا بتواند کارهایی که میخواهد را انجام دهد حتی اگر برای چند ماه یا چند هفته کمتر زندگی کند. دکتر سوزان وانگ نویسندهی مقاله میگوید:
دیالیز رویدادی است که زندگی را از جنبههای مختلف تغییر میدهد. این یک فرم بسیار دشوار درمان و همچنین تصمیم بزرگی است.
بیماران اغلب به پژوهشگران میگویند که در این زمینه تصمیمی نگرفتهاند و با آنها مشورتی نشده است. بیشتر پزشکان انجام دیالیز را اجتنابناپذیر میدانند. در یک مطالعه نشان داده شد که فقط با یکسوم از بیماران درمورد مدیریت محافظهکارانه صحبت میشود. کرن لادین، که هم با پزشکان و هم با بیماران در این رابطه مصاحبه کرده است، میگوید:
بیماران آن را بهعنوان یک انتخاب درنظر نمیگیرند؛ آنها میگویند «پزشک من گفته است که اگر من دیالیز انجام ندهم، خواهم مرد». این بیماران میگفتند که این انتخاب آنها نبوده است بلکه پزشک آنها این تصمیم را برای آنها گرفته است.
برای مثال شاید لازم باشد به بیماران گفته شود افرادی که در اواخر دوران زندگی بهجای دیالیز از مدیریت محافظهکارانه استفاده میکنند، احتمال کمتری وجود دارد که در بیمارستان بستری شوند، کمتر روالهای تهاجمی پزشکی را تجربه خواهند کرد و به احتمال اندک در بیمارستان میمیرند. طبق مطالعهی جدید دکتر وانگ، پزشکان غالبا در ارتباط با این تصمیم تردید دارند و موجب تغییر ذهنیت بیماران میشوند. دکتر وانگ گفت:
بیشتر آنها دچار شک و تردید بودند. این یک تصمیم غیرمعمول است و ارائهدهندگان آنها درمورد آن شک دارند.
برخی از کشورهای توسعهیافته بهویژه درمورد بیماران سالخورده، رویکرد متفاوتی دارند. نتایج یک مطالعه بزرگ نشان داده است که در کانادا از میان بیماران دارای سن بالاتر از ۸۵ مبتلا به نارسایی کلیه، کمتر از ۷ درصد از آنها دیالیز میشوند و این رقم در استرالیا و نیوزلند ۵ درصد است. درمقابل در آمریکا، بیش از ۴۰ درصد از افرادی که دارای بیماری کلیوی پیشرفته و سن بالاتر از ۸۵ هستند، دیالیز میشوند.
لیمان دالی وقتی دچار مشکل نارسایی کلیه شد، ۹۲ سال داشت. پزشکان در اتاق اورژانس شروع به دیالیز او کردند. بهگفتهی پسر دالی:
پس از یکی دو هفته او گفت که این روشی نیست که من میخواهم زندگی کنم. این دردناک و خسته کننده است.
آقای دالی دیالیز را متوقف کرد و به پسرش گفت زندگی فوقالعادهای داشته است. او دو هفته بعد از دنیا رفت.
بیمههای پزشکی نیز موجب وابستگی به این روش درمان میشوند. دکتر آلوین موس از مدرسهی پزشکی دانشگاه ویرجینیا میگوید:
مشوقهای مالی ما همه درجهت انجام دیالیز هستند.
اما او و برخی از دیگر پژوهشگران براین باورند که مدیریت محافظهکارانه کمبود مراقبت را با خود به همراه دارد. آنها پیشنهاد کردهاند که بهتر است نام این روش به «مدیریت محافظهکارانهی فعال» یا «مراقبت حمایتی جامع» تغییر یابد.
البته در حال حاضر بیماران علاقمند به این رویکرد درمانی قادر نیستند که بهسادگی پزشکان حمایتکنندهی این رویکرد را پیدا کنند. چندین پزشک متخصص در دانشگاههای مختلف آمریکا درحال راهاندازی این سیستم هستند.
مدیریت محافظهکارانه موجب آزادی عمل جان اوردل شد. اما بهار گذشته پس از سالها مدیریت بیماری، آقای اوردل ۶۹ ساله بهعلت نارسایی قلبی در بیمارستان بستری شد. نارسایی قلبی یک بیماری رایج در میان بیماران کلیوی است. او پیوند سوم کلیه را رد کرد، زیرا کلیهی اهدایی قبلی دچار نارسایی شد. اوردل موافقت کرد که دیالیز صفاقی انجام دهد که متاسفانه دچار عفونتی شدید شد. زمانیکه پزشکان به او توصیه کردند که به همودیالیز روزانه روی آورد، وی موافقت نکرد و گفت زندگی با این وضعیت را دوست ندارد. اوردل تصمیم خود را با پزشکان، خواهران و بهترین دوستش درمیان گذاشت. او در ماه می، دو ماه پس از آمدن به بیمارستان و دو روز پس از رد پیشنهاد دیالیز، درگذشت. همسرش گفت که او پشیمان نبود.