اوتیسم؛ اختلالی فراتر از آنچه چشم می‌بیند

اختلال طیف اوتیسم (ASD)، طیفی گسترده است که دامنه‌ای از افراد دچار ناتوانی‌های شدید تا اوتیسم بسیار عملکردی (افراد مبتلا به اوتیسم با عملکرد بالا) را دربرمی‌گیرد. چندین نوع از اوتیسم وجود دارد که در زمینه‌هایی با هم اشتراک دارند. افرادی که مبتلا به ASD تشخیص داده می‌شوند، به‌طور معمول دارای ویژگی‌های تأخیر زبانی در مراحل اولیه‌ی رشد، رفتار اجتماعی غیرمعمول، علایق وسواسی محدود و روال‌های تکراری هستند.

اما وقتی واقعا بخواهید افراد مبتلا به این وضعیت را بشناسید، می‌بینید که چیزی بسیار بیشتر از آنچه چشم شما می‌بیند، وجود دارد. نخست رفتار اجتماعی را درنظر بگیرید. رفتار اجتماعی افراد مبتلا به ASD متفاوت است. آن‌ها معمولا دارای ویژگی‌های عدم برقراری تماس چشمی و فقدان خوشامدگویی (سلام) و خداحافظی خودانگیز، استفاده‌ی محدود از حالات چهره‌ و بدن و گفتاری یکنواخت با ریتمی غیرعادی و رباتیک هستند.

افراد مبتلا به ASD علاقه‌ی کمتر و لذت کمتری را در نتیجه‌ی مشارکت در رفتارهای اجتماعی گزارش می‌کنند و نیز کمتر به مدیریت احساسات اجتماعی خود توجه دارند. نتایج یک مطالعه نشان داده است احتمال اینکه افراد مبتلا به ASD با هدف تقویت پیوند اجتماعی با دیگران بخندند، کمتر است هرچند در خندیدن بی‌اراده به افکار درونی خود، درست مانند گروه کنترل بودند؛ وضعیتی که حتی می‌تواند در موقعیت‌های اجتماعی نامناسب باشد.

برخی از پژوهشگران روی نقص این افراد تمرکز دارند و استدلال می‌کنند که رفتارهای اجتماعی غیرمعمول افراد مبتلا به ASD ناشی از فقدان انگیزه‌ی اجتماعی، همدلی یا توانایی درک دیدگاه ذهنی دیگران است (تئوری ذهن). اما به‌نظر می‌رسد که این توضیحات کل داستان نباشند. هانس آسپرگر، پزشک اتریشی سال‌ها پیش متوجه شد بیماران مبتلا به ADS او به‌طور شگفت‌آوری مشاهدات دقیق و بالغی درمورد افراد دارند. پژوهش‌های اخیر نیز نشان می‌دهد افرادی که دچار ASD هستند، با افرادی که دارای توسعه‌ی طبیعی هستند، ازلحاظ شدت واکنش‌های عاطفی در پاسخ به عواطف دیگران تفاوتی ندارند (برای نمونه هنگامی که تصویر یک زن ناراحت را در یک اتاق بیمارستان می‌بینند). پژوهش‌ها همچنین نشان می‌دهند که افراد مبتلا به ASD ازنظر تشخیص تظاهرات اساسی چهره و تعقل درمورد اطلاعات اجتماعی، درست مانند افراد دارای توسعه‌ی طبیعی هستند. همچنین گزارش افراد مبتلا به اوتیسم دارای عملکرد بالا نشان می‌دهند که آن‌ها دارای احساس تنهایی و تمایل قوی برای ایجاد دوستی معنادار هستند.

بسیاری از این افراد در مشاغلی مشغول به کار هستند که نیاز به سطوح بالایی از همدلی و ارتباطات اجتماعی دارند؛ مانند کاردرمانی، پرستاری، پزشکی، آموزش و مراقبت. درحالی‌که افراد مبتلا به ASD علاقه‌ی کمتری را به مشارکت در فعالیت‌های اجتماعی سطحی نشان می‌دهند، سیستم دلبستگی و میل جنسی آن‌ها کامل است. نتایج یک مطالعه‌ نشان می‌دهد دانشجویان دارای صفات شبه‌اوتیستیک علاقه‌ی کمتری را به مشارکت در ارتباطات کوتاه‌مدت جنسی دارند و بیشتر علاقمند به سرمایه‌گذاری روی یک شریک خاص و تعهد به روابط عاشقانه‌ی طولانی‌مدت هستند. بر این اساس، افراد دچار ASD ممکن است فقط علاقمند به تشکیل روابط معنادار و بلند‌مدت باشند نه روابط کوتاه سطحی. افراد مبتلا به ASD شبیه افراد درون‌گرا هستند.

وقتی که به بخش «اختلال» از اختلال طیف اوتیسم می‌رسیم، ظاهرا چیزی بیش از آن چه به چشم می‌آید، در جریان است. دیدگاهی که در سال‌های اخیر توجه بسیاری از پژوهشگران را به خود جلب کرده است، این است که اوتیسم صرفا یک راه متفاوت برای پردازش اطلاعات ورودی است نه یک نقص. افراد مبتلا به ASD دارای توجه بیشتری به جزئیات هستند و گرایش به استفاده از یک استراتژی پایین به بالا دارند؛ آن‌ها نخست اجزای یک شی را درک کرده و سپس کل آن را می‌سازند. همان‌طور که یوتا فریث می‌گوید:

افراد مبتلا به اوتیسم به‌خاطر درختان، نمی‌توانند جنگل را ببینند (درختان نمی‌گذارند که آن‌ها جنگل را ببیند: آنقدر به جزئیات دقت کرده که اصل موضوع یعنی جنگل را نمی‌بینند).

شواهدی عصبی نشان می‌دهد ویژگی ذهن منحصر‌به‌فرد یک فرد مبتلا به ASD، وجود ارتباطات محلی کوتاه و بی‌نظم در بخش قشر پیش پیشانی است (این بخش از مغز برای توجه به جزئیات مورد نیاز است). همچنین شمار روابط سراسری و بلند که برای تلفیق اطلاعات حاصل از مناطق پراکنده و مختلف مغز نیاز است، در مغز آن‌ها کاهش یافته است. به‌عنوان یک پیامد، افراد مبتلا اوتیسم با عملکرد بالا دشواری‌هایی را در زمینه‌ی تغییر توجه از سطح محلی به سطح کلی دارا هستند. این امر گاهی خود را در ارتباطات اجتماعی نشان می‌دهد. افراد مبتلا به ASD روی حوزه‌هایی تمرکز می‌کنند که اغلب، افراد دیگر آن را بی‌ربط می‌دانند و این امر منجر به برخوردهای اجتماعی ناخوشایند می‌شود. هنگامی که به افراد دچار ASD تصاویر حاوی اطلاعات اجتماعی (مانند دوستان در حال صحبت) یا کلیپ‌های اپرای صابونی (سریال آبکی) نشان داده می‌شد، توجه آن‌ها کمتر روی چهره‌ها و چشمان افراد و بیشتر روی منظره‌ی پس‌زمینه مانند تغییر نور جلب می‌شد.

تفاوت‌های میان نوزادان در زمینه‌ی توجه به گفتار اجتماعی یک پیش‌بینی‌کننده‌ی قوی از توسعه‌ی آینده شناخت اجتماعی است و ترجیح الگوهای هندسی در اوایل زندگی به‌عنوان یک عامل خطر برای ابتلا به اوتیسم شناخته می‌شود. این یافته‌ها قطعا اهمیت دارند، با توجه به اینکه فقدان توجه به اطلاعات اجتماعی می‌تواند کودک در حال توسعه را از دریافت ورودی‌های اجتماعی و فرصت‌های یادگیری که برای توسعه‌ی مهارت شناخت اجتماعی ضرورت دارد، محروم کند. این احتمال وجود دارد که رضایت‌بخش نبودن تعاملات اجتماعی در دوران توسعه‌ی کودک منجر به این آموزه شود که تعاملات اجتماعی پاداش دهنده نبوده و آن‌ها بیشتر در خویش فرو روند.

بسیاری از افراد مبتلا به ASD می‌گویند که منطقه‌ی چشمی گیج‌کننده و ترسناک است. منطقه‌ی چشمی بسیار پیچیده است و اطلاعات زیادی را در یک وهله‌ی زمانی کوتاه منتقل می‌کند. این منطقه همیشه در حال حرکت است و حرکات مختلفی را شامل می‌شود. منطقه‌ی چشمی همچنین می‌تواند طیف وسیعی از عواطف را در توالی‌های سریعی به نمایش بگذارد. این احتمال وجود دارد که در طول تعامل شدید با افراد، در محیطی که حاوی اطلاعات حسی دیگری نیز است، افراد مبتلا به ASD این موضوع را یاد بگیرند که توجه خود را از ناحیه‌ی چشم گرفته و بر دیگر اطلاعات تمرکز کنند. این افراد همچنین در مواجهه با اطلاعات حسی موجود در محیط مانند صداهای پس‌زمینه، نور فلورسنت، اجسام براق، حرکات بدن و رایحه‌ها آشفته می‌شوند.

جالب اینکه مطالعات نشان داده است که مهارت‌های اجتماعی در افراد مبتلا به ASD می‌تواند به‌طور قابل توجهی ازطریق دریافت دستورالعمل‌های واضح برای توجه به اطلاعات اجتماعی، افزایش ارتباط میان اطلاعات اجتماعی و افزایش انگیزه‌ی آن‌ها برای توجه به اطلاعات اجتماعی افزایش یابد. درکتاب «قوانین نانوشته‌ در روابط اجتماعی»، تمپل گراندین، استاد برجسته‌ی علوم جانوری که خود مبتلا به اختلال طیف اوتیسم است و سین بارونِ ژورنالیست، استدلال می‌کنند که: افراد مبتلا به ASD می‌توانند استراتژی‌هایی را یاد بگیرند که از آن‌ها در طیف وسیعی از موقعیت‌های اجتماعی استفاده کنند. آن‌ها به ده قانون نانوشته‌ی روابط اجتماعی اشاره می‌کنند:

۱. قوانین مطلق نیستند: آن‌ها مبتنی بر موقعیت و افراد هستند.

۲. در طرح کلی مسائل، همه چیز به یک اندازه اهمیت ندارند.

۳. هر فردی در دنیا دچار اشتباه می‌شود؛ لازم نیست روز شما خراب شود.

۴. صداقت با سیاست فرق دارد.

۵. مودب بودن در هر موقعیتی مناسب است.

۶. هر کسی با من خوب است، دوست من نیست.

۷. نحوه‌ی عمل افراد در میان جمع و در خلوت یکسان نیست.

۸. بدانید که چه موقع موجب سر رفتن حوصله‌ی دیگران می‌شوید.

۹. جاافتادن در یک گروه اغلب با ظاهر شما و سخنانی که بر زبان می‌آورید، ارتباط دارد.

۱۰. افراد مسئول رفتارهای خود هستند

شواهد تجربی نشان می‌دهد استعمال تعدیل‌کننده‌ی عصبیِ اکسی‌توسین می‌تواند موجب افزایش عملکرد در طیفی از وظایف شناختی اجتماعی در افراد مبتلا به ASD شود. همان‌طور که کورالی شوالیر و همکارانش خاطرنشان می‌کنند: مهارت پشت‌صحنه‌ی پردازش محرک‌های اجتماعی ممکن است نسبت‌به آن چه قبلا تصور می‌شد، ضعیف‌تر شود و عملکرد غیرعادی در این افراد می‌تواند ناشی از اختلاف در الگوهای غیرارادی توجه باشد.

در سال‌های اخیر پژوهشگران برای کامل کردن مدل رایج «نقص» در اختلال طیف اوتیسم، مدل‌های مبتنی بر قدرت را توسعه داده‌اند. هر دو رویکرد مهم هستند: افراد مبتلا به ASD سزاوار دریافت منابعی برای پیشرفت هستند ولی در عین حال باید از نقاط قوتی که دارند، قدردانی شود.

یکی از موضوعات آشکار این است که عملکرد ادراکی افراد مبتلا به ASD بالا است. افراد مبتلا به ASD در آزمون‌های زیرمجموعه‌ی بهره‌ی هوشی که شامل استدلال سیال غیرکلامی و قطعه‌قطعه سازی و بازسازی طرح‌های بصری جدید می‌شود، در مقایسه‌ با افراد طبیعی عملکرد بهتری دارند. افراد مبتلا به ASD همچنین در انجام وظیفه‌ی تشخیص اشکال جاسازی شده که نیازمند شناسایی سریع یک هدف درون یک الگوی پیچیده است، بهتر عمل می‌کنند.

تمایل فرد مبتلا به ASD برای مشاهده‌ی الگوها به‌عنوان مجموعه‌ای از جزئیات به‌جای یک کل، به این افراد کمک می‌کند که اطلاعات بصری را قطعه‌بندی کرده و منابع حافظه‌ی کاری بصری خود را آزاد کنند. این امر به آن‌ها اجازه می‌دهد که بار ادراکی بالاتری نسبت‌به افراد بالغ معمولی داشته باشند. این افزایش توجه به جزئیات همچنین خود را به‌صورت محدود شدن دامنه‌ی علایق نشان می‌دهد. درواقع، حوزه‌های علایق خاصی که تمام ذهن فرد را درگیر می‌کند، ویژگی غالبی است که در بیش از ۹۰ درصد از کودکان و افراد بالغ مبتلا به سندرم آسپرگر دیده می‌شود.

کودکی که مدام درمورد دکل‌های برق صحبت می‌کند، احتمال بیشتری وجود دارد که به‌عنوان یک مورد غیرعادی درنظر گرفته شود، نسبت‌به کسی که درمورد اسب‌ها یا تیم‌های فوتبال صحبت می‌کند.

مری آن وینتر مسیرز تأثیر حوزه‌ی علایق خاص را در کودکان مبتلا به سندرم آسپرگر مورد بررسی قرار داده است. او حوزه‌های علایق خاص را به‌عنوان «اشتیاقی که ذهن، قلب، زمان و توجه افراد مبتلا به سندرم آسپرگر را اسیر می‌کند و لنزهایی فراهم می‌کند که آن‌ها ازطریق آن جهان را می‌بینند» تعریف می‌کند. گروه پژوهشی او ۲ دختر و ۲۱ پسر مبتلا به سندرم آسپرگر (سنین ۷ تا ۲۱) را درارتباط‌با حوزه علایق خاصشان مورد بررسی قرار دادند. تمامی شرکت‌کنندگان مشتاقانه و به‌مدت طولانی درمورد حوزه‌های مورد علاقه‌ی خود سخن می‌گفتند و درمورد علایق خود با چنان دانشی حرف می‌زدند که فراتر از سن آن‌ها بود. زمینه‌های اصلی شامل حمل‌و‌نقل، موسیقی، حیوانات، ورزش‌های انفرادی (مانند شنا)، بازی‌های ویدئویی، تصاویر متحرک خیالی (جنگ ستارگان، فیلم‌های خون آشام)، کار با چوب و هنر (انیمه، مانگا، مجسمه‌سازی) بود. بسیاری از کودکان از بازی‌های ویدئویی به‌عنوان راهی برای برقراری ارتباط اجتماعی با افرادی که علایق مشابهی دارند، استفاده می‌کنند.

همان‌طور که پژوهشگران مصاحبه‌های خود را انجام می‌دادند، مشخص شد که حوزه‌های علایق افراد مبتلا به سندرم آسپرگر ارتباط تنگاتنگی با تصویر این افراد از خودشان داشت. درحالی‌که این شرکت‌کنندگان در تمامی دیگر حوزه‌ها به تصویر منفی که از خود داشتند، اشاره می‌کردند، وقتی در حوزه‌ی مورد علاقه‌ی خاص خود مشارکت می‌کردند احساسات مثبتی نظیر اشتیاق، غرور و شادی، شایستگی و اعتماد به نفس را گزارش می‌کردند. در همین حین، شرکت‌کنندگان از اینکه بخواهند درمورد حوزه‌ی مورد علاقه‌ی خود به دیگران بگویند، به‌علت ترس از عدم مقبولیت، تردید داشتند. بسیاری از آن‌ها به این خاطر که ممکن است درمورد آن‌ها برداشت اشباهی رخ دهد، دچارناامیدی می‌شدند. یکی از شرکت‌کنندگان می‌گفت:

خوب اگر آن‌ها علاقه‌مند نیستند، من درمورد هواپیماها اصلا صحبت نمی‌کنم... من فقط می‌خواستم آن‌ها بدانند که هواپیماها جالب هستند.

پژوهشگران همچنین متوجه شدند که وقتی شرکت‌کنندگان از صحبت درمورد موضوعات دیگر به صحبت درمورد علایق خاص خودشان می‌رسیدند، الگوی گفتاری آن‌ها کاملا تغییر می‌کرد و گفتار آن‌ها دارای پیچیدگی و پختگی واژگان می‌شد. برای مثال یکی از شرکت‌کنندگان به نام چارلی که به سوالات عمومی با بی‌توجهی پاسخ می‌داد، وقتی از او خواسته شد که در مورد کارت مورد علاقه‌ی خود سخن بگوید ناگاه سر ذوق آمد و توضیحات عمیقی درمورد کارت بازی مورد علاقه‌ی خود عنوان کرد.

در حقیقت، گروه پژوهشی متوجه شد بسیاری از به اصطلاع ضعف‌های شرکت‌کنندگان، وقتی آن‌ها درحال صحبت درمورد علایق خاص خود بودند، کاهش می‌یافت. این موارد شامل کاهش قابل‌توجه در استرس، حواس‌پرتی و حرکات بدن می‌شد. آن‌ها همچنین حساسیت بالاتری دربرابر سرنخ‌های اجتماعی ظریف، تماس‌های چشمی و حرکات بدنی نشان می‌دادند. برای مثال شرکت‌کننده‌ای که تنها پاسخ‌های تک‌سیلابی و تکراری به سوالات می‌داد، زمانی‌که مصاحبه‌کننده موضوع مورد علاقه‌ی او را مطرح می‌کرد، او ناگهان تماس مستقیم چشمی برقرار می‌کرد و سر ذوق می‌آمد. مصاحبه‌کننده نوشت:

او چنان هیجان‌زده شد که به‌سختی می‌توانستید کلمات هیجان‌آمیز و شتاب‌زده‌ی او را درک کنید.

همچنین درحالی‌که تصور می‌شد بسیاری از این کودکان در مواجهه با تحریک حسی شدید به‌شدت با چالش رو‌به‌رو شوند، آن‌ها قادر بودند برای ساعت‌ها در تعاملات خود با چسب، گِل مدل‌سازی، کود اسب، بوی بز، خاک‌اره، دست‌های چسبناک یا کثیف، ضربه‌های طبل، نورهای روشن، حرکات سریع و صداهای بلند بازی‌های ویدئویی ثابت قدم بمانند.

وینتر مسیرز نتیجه‌گیری می‌کند که والدین و مربیان باید حوزه‌های مورد علاقه‌ی این کودکان را بیشتر مورد توجه و تشویق قرار دهند؛ زیرا آن‌ها بخشی حیاتی از تصویر این افراد از خود و انگیزه‌ی آن‌ها را تشکیل می‌دهد. او یادآور می‌شود که دانش‌آموزان می‌توانند از سرگرمی با حوزه‌های مورد علاقه‌ی خود برای برخورد با عواطف منفی، کاهش اضطراب و آرام کردن خود در موقعیت‌های استرس‌زا استفاده کنند. او از مربیان خواسته است که بحث حوزه‌ی علایق خاص را جدی گرفته و وقتی درحال کمک به دانش‌آموزان در جهت رسیدن به اهداف آموزشی، اجتماعی، عاطفی، ارتباطی و رفتاری هستند، آن را به‌عنوان یک معدن طلا ببینند. وینتر مسیرز و همکارانش استدلال می‌کنند که نخستین گام به سوی افزایش مشارکت این است که معلمان حوزه‌های آموزشی قوی را در این دانش‌آموزان کشف کنند و برنامه‌ی آموزشی آن‌ها را در جهت گنجاندن این حوزه‌ها تغییر دهند.

طبق گفته‌ی این پژوهشگران، اگر این کودکان به‌درستی در مسیر استفاده از علایق خاص خود هدایت شوند، هیچ محدودیتی برای آن‌چه آن‌ها می‌توانند انجام دهند، وجود ندارد. آن‌ها همچنین به کاربردهای محوری در خانه، جامعه و در محل کار اشاره می‌کنند. آسپرگر خیلی از زمان خودش جلوتر بود چرا که می‌گفت:

ما در یک فرد اوتیستیک آشکارتر از هر کودک طبیعی دیگر می‌توانیم سرنوشت او را برای یک حرفه‌ی خاص، از همان سنین کم ببینیم.

تمپل گراندین و کیت دافی بر این نکته تأکید می‌کنند که:

اگر افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم در کارهای جامعه مشارکت نکنند، جامعه عقب می‌ماند.

این پژوهش به‌وضوح نشان می‌دهد که توانایی می‌تواند از ناتوانی ظاهری پرورش پیدا کند. درحقیقت افرادی که به‌نظر می‌رسد به‌شدت ناتوان هستند، اغلب بالاترین سطح از عملکرد را نشان می‌دهند.