بحث‌های اخلاقی بر سر کنترل نخستین کودکان متولدشده با مهندسی ژنتیکی کریسپر

دو دانشمند چینی برای مراقبت پزشکی از نوزادان زاده‌شده با دست‌کاری ژنتیکی پیشنهادهایی ارائه کرده‌اند؛ اما ترس از مداخله‌های بیش‌‌از‌اندازه در زندگی آنان باعث بروز انتقاداتی به این پیشنهاد شده است. دو محقق برجسته‌ی چینی در حوزه‌ی اخلاق زیستی پیشنهاد کرده‌اند دولت چین مرکزی بهداشتی برای مراقب و حفاظت از سلامتی نوزادانی تأسیس کند که با ژنوم دست‌کاری‌شده به‌دنیا آمده‌اند. این راه‌حل با استقبال دانشمندان روبه‌رو شده است؛ اما هم‌زمان برخی دیگر درباره‌ی نظارت بی‌مورد و بیش‌از‌اندازه بر زندگی این کودکان ابراز نگرانی کرده‌اند.

این پیشنهاد درست پس از شنیده‌شدن شایعاتی درباره‌ی آزادی قریب‌الوقوع هی جیانکوئی از زندان ارائه شده است. هی جیانکوئی محققی چینی است که سال ۲۰۱۸ با اعلام تولد اولین نوزاد انسان ازطریق دست‌کاری در ژنوم آن‌، جهان را در شوک فروبرد. دانشمندان سراسر جهان این اقدام جیانکوئی را محکوم کردند و خواستار ممنوعیت جهانی ویرایش ژنی در نوزادانی شدند که ازطریق کاشت به‌دنیا می‌آیند. پس از اعلام این خبر، کمیته‌های علمی اخلاقی در دنیا پیشنهاد دادند که نباید از فناوری ویرایش ژنتیکی برای ایجاد تغییراتی در نوزادان استفاده شود که قابلیت انتقال به نسل بعد داشته باشند.

شیو رنزانگ از آکادمی علوم اجتماعی چین در پکن و لی روئپنگ از دانشگاه علوم و تکنولوژی هواژونگ در شهر ووهان اولین افرادی هستند که درباره‌ی شرایط استثنائی این کودکان و آینده‌ی آن‌ها صحبت می‌کنند. محققان چینی و همکارانشان از سایر نقاط جهان ازجمله گائتان بورژیو، متخصص ژنتیک در دانشگاه ملی استرالیا در کانبرا، از شروع گفت‌وگو در‌این‌باره استقبال و آن را قدمی رو به جلو می‌دانند.

دست‌کاری ژنتیکی ممکن است باعث بروز تغییرات ناخواسته و اشتباهات ژنتیکی در ژنوم شده باشد. این تغییرات نیز ممکن است در آینده به کودکان این افراد منتقل شود. ازاین‌رو، دو دانشمند پیشنهاد می‌کنند که توالی ژنتیکی این نوزادان به‌صورت منظم مطالعه شود تا ناهنجاری‌های احتمالی در ژنوم آن‌ها کشف شود. همچنین، دانشمندان می‌گویند آزمایش‌های ژنتیکی باید روی جنین‌های آن‌ها نیز در آینده انجام گیرد.

رنزانگ و روئپنگ توصیه می‌کنند که دولت چین و دانشگاه علوم و تکنولوژی جنوب در شهر شنژن (محل کار هی جیانکوئی) و البته خود هی جیانکوئی باید در هزینه‌های پزشکی مراقبت از این نوزادان مشارکت کنند و مسئولیت مالی و اخلاقی و قانونی مرتبط با سلامتی و بهداشت روحی و جسمی این کودکان را برعهده گیرند.

دراین‌بین، جوی ژنگ، جامعه‌شناس دانشگاه کنت در کنتربری در انگلستان، می‌گوید تصمیم‌گیری درباره‌ی راه‌حل‌های علمی که باید در این زمینه توصیه شود، دشوار است؛ چراکه اطلاعات کمی از وضعیت فعلی کودکان و شرایط لقاح آن‌ها وجود دارد. او می‌گوید: «چین همه‌چیز را مخفی نگه داشته است.»

سال ۲۰۱۸، خبری عجیب دنیای پزشکی را در شوک فرو‌برد. دانشمندی چینی به نام هی جیانکوئی از نوع مخصوصی از ابزار ویرایش ژنتیکی کریسپر به نام CRISPR-Cas9 برای دست‌کاری ژنی انسانی به نام CCR5 استفاده کرده است. این ژن وظیفه‌ی کدگذاری یکی از گیرنده‌های کمکی ویروس HIV را برعهده دارد. هدف جیانکوئی از این کار مقاوم‌کردن جنین انسان درمقابل ویروس اچ‌آی‌وی بوده است.

کاشت جنین در رحم مادر به تولد یک دوقلو در سال ۲۰۱۸ منجر شد. بعد از مدتی، یک نوزاد دست‌کاری‌شده‌ی دیگر از یک زوج دیگر به‌دنیا آمد. پدران این سه کودک اچ‌آی‌وی مثبت بودند؛ یعنی در بدن آن‌ها ویروس آچ‌آی‌وی وجود داشت؛ اما مادرانشان اچ‌آی‌وی منفی بودند. ازآن‌‌جاکه این دو زوج از دسترسی به سایر روش‌های بارداری کمکی در چین منع شده بودند، احتمالاً به‌همین‌دلیل با دست‌کاری ژنتیکی فرزندانشان موافقت کردند تا شاید ویروس اچ‌آی‌وی به آن‌ها منتقل نشود.

دسامبر ۲۰۱۹، پس از علنی‌شدن دست‌کاری ژنتیکی این نوزادان، دولت چین جیانکوئی را به سه سال زندان محکوم کرد. افراد نزدیک به جیانکوئی می‌گویند او به‌زودی از زندان آزاد خواهد شد. طبق اعلام شیو رنزانگ، احتمالاً جیانکوئی در مؤسسه‌ای تحقیقاتی دوباره مشغول به کار خواهد شد.

پیش‌از‌این، جیانکوئی اعلام کرده بود که این سه کودک در ۱۸ سال اول زندگی‌شان زیر پوشش بیمه‌ی سلامت قرار خواهند گرفت؛ اما طبق تحقیقات کرکسی‌، از‌آنجا‌که نوزادان به‌صورت نارس به‌دنیا آمده‌ بودند، شرکت‌های بیمه ابتدا از پوشش هزینه‌های نگه‌داری‌شان سر باز زدند. بااین‌حال، جیانکوئی شخصاً برای پرداخت هزینه‌های بیمارستان پا پیش گذاشت. کرکسی می‌گوید دانشگاه شنژن و خودِ جیانکوئی درباره‌ی پوشش هزینه‌های پزشکی کودکان به‌خوبی عمل کرده‌اند.

این سه نوزاد که با دست‌کاری ژنتیکی به‌دنیا آمده‌اند، اکنون کودکانی نوپا هستند. آنان تنها انسان‌های شناخته‌شده در جهان هستند که با دست‌کاری ژنتیکی به‌دنیا آمده‌اند و از این‌ نظر کیفیت و جزئیات زندگی‌شان می‌تواند محققان و خبرنگاران را کنجکاو کند. احتمالاً کودکان دیگری در دنیا وجود داشته باشند که با دست‌کاری ژنتیکی به‌دنیا آمده‌اند؛ اما شیو رنزانگ معتقد است با‌‌‌توجه‌‌‌به مجازات سختی که دولت چین برای دانشمندان در نظر گرفته است این احتمال کم است که چنین چیزی دوباره در چین اتفاق افتاده باشد. او می‌گوید: «هیچ دانشمند عاقلی جرئت نمی‌کند دوباره از این خط قرمز عبور کند.»

محققان دیگری در سایر کشورهای دنیا علاقه‌ی خود را برای دست‌کاری ژنتیکی و کاشت جنین علنی کرده‌اند؛ از‌جمله دنیس ربیکوف زیست‌شناس مولکولی و متخصص علوم ژنتیک در مرکز پزشکی زنان و زایمان در مرکز ملی تحقیقات پزشکی کولاکوف در مسکو. ربیکوف روشی برای استفاده از ابزار کریسپر برای دست‌کاری جهش ایجادشده در ژن مرتبط با ناشنوایی به نام GJB2 ابداع کرده است؛ اما به‌دلیل علاقه‌ی کم زوج‌های روسی به دست‌کاری ژنتیکی فرزندانشان هنوز موفق نشده است جنین کاشت کند. او می‌گوید: «باور دارم که درنهایت یک زوج ناشنوا پیدا می‌شود که می‌خواهد فرزندشان قدرت شنوایی داشته باشد.»

ربیکوف بیان می‌کند وقتی چنین زوجی پیدا شد، شروع به دست‌کاری ژنتیکی جنین خواهد کرد؛ اما قبل از کاشت آن در رحم مادر، از نهادهای نظارتی روسیه درخواست مجوز خواهد کرد. آیو والبرگ، دانشمند انسان‌شناس و متخصص فناورهای تولیدمثل از دانشگاه کوپنهاگن، می‌گوید این سه کودک چینی آخرین انسان‌های متولد‌شده با دست‌کاری ژنتیکی نخواهند بود.

پیشنهاد مراقبت پزشکی‌ای که رنزانگ و روئپنگ ارائه داده‌اند، به‌ویژه درباره‌ی سه دختر تازه‌‌متولدشده است؛ اما رنزانگ می‌گوید اقدامات مشابهی باید در‌قبال سایر نوزدانی اعمال شود که با این روش به‌دنیا خواهند آمد‌. باوجوداین، محققان نگرانی‌هایی متعددی بابت تبعات منفی چنین سطی از نظارت ابراز کرده‌اند.

کرکسی قبول دارد این دختران در وضعیت آسیب‌پذیری قرار دارند؛ چون ممکن است در آینده با مشکلات روان‌شناختی و اجتماعی مواجه شوند. کرکسی باور دارد تجربیات زندگی این سه کودک باید نگرانی اصلی محققان و جامعه‌شناسان باشد؛ اما او با سطحی از آزمایش‌ها و مراقبت بهداشتی پیشنهادی محققان چینی موافق نیست. به‌نظر او، این سطح از نظارت پزشکی بیش‌از‌اندازه زیاد است؛ چراکه تاکنون هیچ نوع شواهدی درباره‌ی تبعات منفی که ممکن است دست‌کاری ژنتیکی در ژنوم آن‌ها ایجاد کرده باشد، مشاهده نشده است. او اضافه می‌کند: «مراقبت‌های ویژه ممکن است به نظارت شدید بر زندگی آن‌ها منجر شود.»

رنزانگ با این موضوع موافق است که احتمال دارد کودکان هیچ‌ مشکل ژنتیکی‌ای نداشته باشند؛ اما اضافه می‌کند: «آرزوی ما هم همین است؛ ولی روش پیشنهادی ما که شامل انجام آزمایش‌های ژنتیکی مستمر است، برای برطرف‌کردن همین نگرانی‌ها طراحی شده است.»

بورژیو معتقد است انجام مستمر آزمایش‌های تعیین توالی‌های ژنی ممکن است تا پایان عمر برای این کودکان ضروری باشد تا میزان تأثیرگذاری دست‌کاری انجام‌شده و جهش‌های ژنتیکی و مشکلات سلامتی ناخواسته‌ای که ممکن است در پی آن بروز کند، ارزیابی شود.

به‌گفته‌ی بورژیو، از زمان تولد این کودکان در سال ۲۰۱۸ روش‌های کارآمدتر و پیشرفته‌تری در حوزه‌ی دست‌کاری ژنتیکی به جهان پزشکی معرفی شده‌ است؛ روش‌هایی که می‌توان از آن‌ها برای بررسی دقیق نوع دست‌کاری انجام‌شده‌ی جیانکوئی و جهش‌های ناخواسته ژنتیکی استفاده کرد که ممکن است در پی آن‌ها ایجاد شده باشد. او اضافه می‌کند‌: «ما نمی‌دانیم کدام‌یک از جهش‌های ژنتیکی تا بزرگ‌سالی در ژنوم این کودکان حضور خواهند داشت و آیا ممکن است به کودکان آن‌ها منتقل شود یا نه.»

ژنگ نگران این مسئله است که بدون تعریف مشخص نقش‌ها و مسئولیت‌ها، چنین پیشنهادهایی ممکن است راه را برای سوءاستفاده از زندگی این کودکان هموار کند. بزرگ‌ترین خطری که آینده‌ی کودکان را تهدید می‌کند، مشکلات اجتماعی و انگشت‌نما‌شدن در جامعه است. ژنگ می‌گوید اگر زندگی این افراد در دست‌های عده‌ای مشخص قرار گیرد، وضعیت زندگی اجتماعی آن‌ها نه‌تنها بهبود نمی‌یابد؛ بلکه بدتر هم می‌شود.

به‌باور کرکسی، باید از داستان لوئیس براون درس بگیریم؛ کسی که سال ۱۹۷۸ برای اولین‌بار در دنیا با کمک روش لقاح مصنوعی به‌دنیا آمد. در دهه‌ی ۱۹۸۰، استفاده از این روش باعث ایجاد جنجال‌های فراوان شده بود. کرکسی با اشاره به مشکلات لوئیس براون در داشتن زندگی عادی می‌گوید:

او در طول عمرش آزمایش‌های پزشکی فراوانی را پشت‌سر گذاشته است. اگر این کودکان نیز مانند لوئیس براون در جامعه معروف شوند، داستان زندگی‌شان نیز تقلا برای داشتن زندگی عادی خواهد بود.